قد يعاني الأطفال المصابون بالضمور العضلي نخاعي المنشأ من صعوبة في تناول الطعام بسبب ضعف عضلات البلع وضعف التحكم في الرأس، مما يعرضهم لخطر شفط الطعام إلى مجرى التنفس وسوء التغذية. وقد يكون اللجوء إلى أنابيب التغذية أحد الخيارات للأطفال الذين يعانون من نقص في السعرات الحرارية أو ضعف التغذية عن طريق الفم.1,2
المشاكل الشائعة التي تؤثر على التغذية عند الأطفال المصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ
المشكلة |
الوصف |
تأثيرها على المريض |
الشفط1 |
الوصف
|
تأثيرها على المريض
|
الأنبوب
|
الوصف
|
تأثيرها على المريض
|
عسر البلع (صعوبة البلع) |
الوصف
|
تأثيرها على المريض
|
مشاكل التغذية |
الوصف
|
تأثيرها على المريض
|
مشاكل الجهاز الهضمي |
الوصف
|
تأثيرها على المريض
|
مرض الارتجاع المعدي المريئي (GORD) |
الوصف
|
تأثيرها على المريض
|
السمنة/
|
الوصف
|
تأثيرها على المريض
|
سوء التغذية |
الوصف
|
تأثيرها على المريض
|
قد تكون أنابيب التغذية خيارًا مناسبًا للأطفال المصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ عند القلق بشأن عدم كفاية السعرات الحرارية المتناولة أو السلامة عند اللجوء إلى التغذية الفموية2،1
المراجع
1. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.2. Cure SMA. Tube feeding and SMA: recommendations and practices. http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/2015-conference-tube-feeding.pdf. Published June 20, 2015. Accessed April 25, 2016.3.Birnkrant DJ, Pope JF, Martin JE, et al. Treatment of type I spinal muscular atrophy with noninvasive ventilation and gastrostomy feeding. Ped Neurol. 1998;18(5):407-410.4.Iannaccone ST. Modern management of spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):974-978.5.Nutrition basics: fostering health and growth for spinal muscular atrophy [patient booklet]. http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/nutrition-basics.pdf. Elk Grove Village; IL: Cure SMA; 2011. Accessed August 19, 2016.6.Messina S, Pane M, De Rose P, et al. Feeding problems and malnutrition in spinal muscular atrophy type II. Neuromuscul Disord. 2008;18(5):389-3937.Cha TH, Oh DW, Shim JH. Noninvasive treatment strategy for swallowing problems related to prolonged nonoral feeding in spinal muscular atrophy. Dysphagia. 2010;25(3):261-264.8.Darras BT, Royden Jones H Jr, Ryan MM, De Vivo DC, eds. Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood, and Adolescence: A Clinician’s Approach. 2nd ed. London, UK: Elsevier; 2015.9.Yang JH, Kasat NS, Suh SW, Kim SY. Improvement in reflux gastroesophagitis in a patient with spinal muscular atrophy after surgical correction of kyphoscoliosis. Clin Orthop Relat Res. 2011;469(12):3501-3505.10.Sproule DM, Montes J, Dunaway S, et al. Adiposity is increased among high-functioning, non-ambulatory patients with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2010;20:448-452.11.Sproule DM, Montes J, Montgomery M, et al. Increased fat mass and high incidence of overweight despite low body mass index in patients with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2009;19(6):391-396.12.Bladen CL, Thompson R, Jackson JM, et al. Mapping the differences in care for 5,000 spinal muscular atrophy patients, a survey of 24 national registries in North America, Australasia and Europe. J Neurol. 2014;261(1):152-163.
إن الطيف السريري للضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA) متباين للغاية وعادةً ما يتطلب رعاية طبية شاملة تتضمن العديد من التخصصات.1